Transitie met een hart
Doelstelling van het project:
“Transitie met een Hart” beoogt op de autonomie en ziektegerelateerde kennis van de jongere te optimaliseren, evenals de transitie-ervaringen van zowel de jongeren als de ouders. Daarnaast heeft TMEH als doel om continuïteit van zorg te garanderen, dewelke uitermate belangrijk is voor de gezondheid op lange termijn van onze jonge patiënten.
Aanleiding:
Congenitale hartaandoeningen (CHD) zijn de meest voorkomende aangeboren aandoening, met een wereldwijde prevalentie van 8,2 per 1.000 pasgeborenen.1 Tegenwoordig bereikt tot 97% van deze kinderen de volwassen leeftijd.2 De meeste patiënten hebben echter nood aan levenslange gespecialiseerde follow-up3, wat een transfer en transitie van de kinder- naar volwassenzorg impliceert.4 Transitie van zorg heeft tot doel om adolescenten voor te bereiden op het in eigen handen nemen van hun gezondheidszorg.5 Discontinuïteit van zorg komt evenwel vaak voor in de CHD-populatie (wereldwijd bij 26% van de patiënten6) en kan nefast zijn voor de gezondheid en prognose van de jonge patiënt.7 Het belang van transitieprogramma`s (TPs) wordt in dit verband als essentieel aanzien, hoewel met beperkte wetenschappelijke evidentie omtrent de impact van dergelijke programma’s op patiënt-gerapporteerde uitkomsten.4,5,8 Tot op heden werden slechts enkele evaluatiestudies uitgevoerd binnen CHD9-13. Deze TPs voldeden echter niet of slechts deels aan de huidige consensus om nursing-led multi-componente TPs te implementeren, gericht op zowel ziekte-gerelateerde kennis als transitievaardigheden.5 Daarom werd door de afdelingen Kindercardiologie en Volwassen Congenitale Cardiologie van het UZ Gent het multi-componente TP “Transitie met een Hart” (TMEH) ontwikkeld. Interventie. TMEH werd in mei 2015 geïmplementeerd en streeft naar communicatie gericht op adolescenten, gebruikmakend van een communicatiepapier en de organisatie van consultaties waar adolescenten deels op zelfstandige wijze aan deelnemen. Ten tweede heeft TMEH tot doel om de ziekte-gerelateerde kennis en het niveau van transitievaardigheden te vergroten door `informatie op maat´ van de adolescenten te verstrekken en een geïndividualiseerd transitieplan op te stellen. Ten derde werden organisatorische interventies toegepast om een naadloos transitieproces mogelijk te maken (zie figuur 1). Meer details werden elders gepubliceerd.
Resultaten:
De meerwaarde van TMEH kon duidelijk aangetoond worden voor adolescenten met CHDs. Het draagt niet alleen bij aan een betere kennis, maar ook aan een beter psychosociaal functioneren en de tevredenheid over het transitieproces. TMEH is overeenkomstig met het transitiecoördinator-model5, de huidige norm, met communicatie en educatie op maat van adolescenten, vaardigheidstraining, een gezamenlijke transferpoli en de nursing-led coördinatie. Verpleegkundigen spelen immers een essentiële rol in transitiezorg.
Toekomstperspectieven:
- TMEH vormt een mooie basis en geeft verpleegkundigen handvaten om transitieprogramma`s voor adolescenten met andere chronische hart- en vaataandoeningen uit te werken, zoals bijvoorbeeld de jonge patiënten met bindweefselaandoeningen (bijvoorbeeld het Marfansyndroom), hartritmestoornissen en na harttransplantatie. Uiteraard zijn hiervoor aanpassingen nodig om tegemoet te kunnen komen aan hun specifieke zorgnoden.
- TMEH tracht de ambulante zorg in de transtiefase te optimaliseren. In de toekomst wordt deze lijn idealiter doorgetrokken naar de zorg voor gehospitaliseerde patiënten. Een specifieke young-adult hospitalisatie policy zou moeten worden uitgewerkt. Hierin zouden ook concrete tools moeten worden opgenomen om de opname zo aangenaam mogelijk te maken. Een concreet concept die we zouden willen uitwerken is de samenstelling van een digitale AYA (adolescent – young adult) box inclusief tablet en Netflix abonnement en toffe gadgets (richtprijs aanschafprijs 550 euro – uiteraard grotendeels te recupereren bij volgend gebruik). Het is een concept die recent succesvol werd geïmplementeerd in de oncologie.
- Digitalisering van de transitiewerking en uitwerking van een interactief digitaal transitieplatform voor de communicatie tussen zorgverleners en patiënten, zoals uitwisseling van documenten. Momenteel verloopt er veel communicatie per mail en is er weinig tot niets geautomatiseerd. Zo moeten adolescenten regelmatig vragenlijsten invullen ter voorbereiding van de zelfstandige consultatie. Idealiter verloopt dit in te toekomst automatisch en kan er via de app gecommuniceerd worden.