Waarom?
Aangeboren hartwijkingen komen voor bij 8 op 1000 pasgeborenen. Gelukkig zijn het vaak kleine afwijkingen die met conservatieve behandeling in orde komen. Daarnaast zijn er ook kinderen met een ernstige of complexe afwijking die een of meerdere operaties nodig hebben. Alhoewel de overleving van onze patientjes de laatste decennia drastisch is verbeterd, dragen ze de gevolgen van hun aangeboren probleem de rest van hun leven mee. Daar waar overleven vroeger het belangrijkste doel was, is het bieden van een kwalitatief leven nu de nieuwe uitdaging.
De diagnose van een congenitaal hartdefect heeft, ondanks de therapeutische mogelijkheden, een grote impact op het leven van de patient en het functioneren van het hele gezin. Extra ondersteuning van het kind en zijn familie is daarom onontbeerlijk.
Initiatieven
Psychologische begeleiding
De initiele doelstelling van het Kinderhartfonds is de concrete psychologische begeleiding van kinderen met een aangeboren hartafwijking en hun ouders. De weken voor, tijdens en kort na de operatie zijn een zeer stresserende periode voor het ganse gezin. Een optimale voorbereiding is dan ook onontbeerlijk. Samen met de kinderpsychologen werden er een fotoboek en videoreportage gemaakt die worden gebruikt ter voorbereiding van een hartoperatie.
Gelukkig verlopen de meeste operaties zonder veel complicaties. Indien er toch problemen optreden zijn onze psychologen beschikbaar voor opvang van ouders, patienten en broers of zussen.
Informatie verstrekken
Een belangrijke realisatie van het Kinderhartfonds is het verbeteren van de informatie voor de patienten en het bevorderen van de communicatie met de buitenwereld.
Sinds 2004 krijgen kinderen die behandeld werden voor een aangeboren hartafwijking een boekje mee naar huis met daarin alle persoonlijke informatie over de hartafwijking, de behandeling, medicatie, aandachtspunten … Dit patiëntenpaspoort wordt voor elk kind afzonderlijk samengesteld en kan worden meegenomen op schooluitstappen, op reis, bij een bezoek aan een andere arts enz.
In dit digitale tijdperk wordt nu ook gewerkt aan een elektronisch patientenpaspoort. Hierbij worden alle belangrijke medische gegevens verzameld op een USB stick, die de patient ten alle tijde met zich mee kan nemen.
Samen met het paspoort werd ook een uitgebreide website ontwikkeld met daarin meer uitgebreide informatie. Hierbij wordt veel belang gehecht aan de begrijpbaarheid voor een niet-medisch geschoold publiek.
Logistieke steun
Met geld van het Kinderhartfonds kan de afdeling kindercardiologie zich profileren als kindvriendelijke dienst. Zo werden er een videotoestel en een muziekmobile voor de raadpleging gekocht, videorecorders voor de hospitalisatieafdelingen enz.
Adolescentenwerking
Begeleiding van jongeren met een aangeboren hartziekte vraagt een zeer specifieke aanpak. Informatieverstrekking op hun niveau en contact met lotgenoten vormt hierbij een belangrijk doel.
Op de jaarlijkse adolescentendag worden jongeren tussen 13 en 18 jaar met een aangeboren hartafwijking voorbereid op het volwassen leven. Ze leren er zelf verantwoordelijkheid nemen voor hun gezondheid. Op een interactieve manier worden onderwerpen als roken, drugs, seksualiteit, zwangerschap, e.a. aangekaart.
Met de hulp van bekende Vlamingen en topsporters worden specifieke onderwerpen op een ludieke wijze uitgewerkt. Fun verzekerd!
Transitieproject
Sinds 15 jaar is er het transitieproject: hierbij wordt de overgang voorzien van de poli kindergeneeskunde naar de volwassen cardiologie. Een toegewijde transitieverpleegkundige staat in voor de begeleiding van de jongere in de tienerjaren. Tijdens de eerste consultatiemomenten met deze verpleegkundige rond 12-14 jaar leert de jongere zelf zijn zorg in handen te nemen en wordt ingegaan op de vragen die spelen bij jonge patienten met een aangeboren hartafwijking. Vanaf 16 – 18 jaar wordt dan een transferconsultatie voorzien waarbij de echter overstap gemaakt wordt naar volwassen congenitale cardiologie.
Meer informatie over het transitieproject kan u hier lezen.
Onderzoek
Alhoewel de kennis over aangeboren hartafwijkingen de laatste decennia sterk is toegenomen, is er nog steeds behoefte aan verder onderzoek. De VZW Kinderhartfonds geeft financiele steun aan projecten die zoeken naar meet kennis over congenitale hartafwijkingen en de invloed die dit heeft op de rest van het leven.